Видеть оранжевое: краткий обзор 2017 года

Последнее обновление: 10 марта 2021 года

Вы можете легально получить доступ к новым лекарствам, даже если они не одобрены в вашей стране.

Подробнее "

команда everybody.org

Революционный год, помогающий пациентам получить доступ к последним утвержденным лекарственным препаратам.

На прошлой неделе у нас был день планирования на квартал. Так как это был наш первый новый год, мы потратили время, чтобы задуматься о 2017 году - и какой это был год!

Среди основных моментов - марш в пользу науки, переезд в новые офисы, удвоение численности нашей команды, а также приглашение присоединиться к восьми другим голландским стартап-социальным предприятиям для представления Нидерландов на SOCAP17 -крупнейшей в мире ежегодной встрече социальных предпринимателей, филантропов и влиятельных инвесторов со всего мира, в Сан-Франциско.

Переездные офисы, Сан-Франциско, марш за науку.

Самым большим для нас стало количество пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), которым мы смогли помочь получить доступ и приобрести edaravone- препарат, замедляющий процесс утраты функций. Впервые за более чем два десятилетия FDA одобрило лекарство Radicava для лечения этого разрушительного смертельного заболевания. Поскольку результаты клинических испытаний указывали на то, что лечение будет более эффективным на ранних стадиях заболевания, пациенты со всего мира, понятно, хотели получить его как можно скорее. К счастью, у нас уже было надежное средство поиска и доставки препарата edaravone из Японии, где он уже два года доступен (производится той же фармацевтической компанией под рыночным названием 'Radicut'). Мы смогли доставить его пациентам с АЛС по всему миру в течение нескольких недель и почти за четверть рыночной цены в США. Наша телефонная линия поддержки пациентов стала очень загруженной! Это были суматошные несколько месяцев, и мы не хотели бы, чтобы было иначе. 


ALS имел для нас особое значение на личной ноте. Все три наших соучредителя имеют очень тесную связь с болезнью. Бернард Мюллер сам является больным БАСом, в то время как брат Джейми Хейвуда, Стивен, скончался от болезни в 2006 году в возрасте 37 лет; Сяак Винк потерял очень близкого друга Гармта ван Соеста из-за болезни в октябре. До сих пор нет лекарства от этой ужасной болезни, но вы можете поспорить, что как только мы сделаем все, что в наших силах, чтобы помочь пациентам сразу же получить доступ к ней по всему миру.

В 2017 году мы помогли большему, чем когда-либо, количеству пациентов - не только больным БАС, но и больным рассеянным склерозом, эпилепсией, различными видами рака и другими неврологическими заболеваниями - людям, которые в противном случае столкнулись бы с трудностями в получении доступа к столь необходимым новым лекарствам. Сейчас мы поставляем лекарства пациентам и врачам в 53 странах.


Нашим партнерам, инвесторам, друзьям и семье - спасибо за поддержку нашей миссии и за то, что вы поделились своими историями. Без вас мы бы не справились. Мы прочитали все письма и комментарии, которые мы получаем от вас, и хотели бы поделиться ими с одним из членов семьи пациента, потому что именно такие сообщения, как эти члены семьи пациентов, как этот, делают все это достойным:

"Мой отец очень слаб из-за побочных эффектов от лекарства, но с ним все в порядке, слава Богу". Количество его лейкоцитов снизилось с 190 000 с начала лечения до 10 000 сегодня!!! Его нужно выписать из больницы на следующей неделе :) Врачи и мы так счастливы и надеемся".

У нас есть несколько захватывающих событий, которыми мы с нетерпением ждем возможности поделиться с вами, включая новые лекарства, новые партнерские отношения, большую поддержку пациентов и больше ресурсов. 2018 год будет еще большим и смелым, так как мы продолжаем нашу миссию по улучшению доступа к лучшим лекарствам по доступной цене... давайте продолжим!

Нджорд и Алекс приветствуют пациента